Не эпидемия, а новое понимание: почему диагнозов аутизма в Европе стало в разы больше.

За два десятилетия число людей с впервые выявленным аутизмом в Великобритании выросло более чем в десять раз. Крупнейшее исследование медицинских записей в Европе показывает: меняется не сам аутизм, а то, кого и как мы научились распознавать.

Еще недавно аутизм считался редким «детским» диагнозом, который почти всегда сопровождался интеллектуальными нарушениями. Сегодня расстройства аутистического спектра (РАС) — один из самых обсуждаемых психиатрических диагнозов, и число новых случаев продолжает расти. Свежая работа международной группы ученых, опубликованная в BMJ Mental Health, впервые подробно описывает, как за это время изменился «портрет» человека с диагнозом — и результаты оказались неожиданными. 

Что показали данные 33 миллионов человек
Команда исследователей изучила первичные медицинские записи 24,5 млн взрослых пациентов в Великобритании (до 2023 года) и популяционные реестры 9 млн человек в Швеции (до 2021 года). 

Главные выводы:
- Число впервые поставленных диагнозов у взрослых в Великобритании выросло с 6 на 100 тыс. человек в 2010 году до 64 в 2023-м — рост более чем в десять раз. В Швеции показатель поднялся с 43 до 65 на 100 тыс. 
- Быстрее всего диагнозы «прибавляют» люди 16–20 лет: в Великобритании — с 31 до 364 на 100 тыс. за тринадцать лет, в Швеции — с 165 до 361. 
- Рост выражен сильнее у женщин, хотя общая распространенность по-прежнему выше у мужчин: 1,4% против 0,7% в Великобритании к 2023 году. 

Изменился сам профиль пациентов. Если в 2010 году перед диагнозом «аутизм» людям чаще ставили эпилепсию, психотические расстройства и интеллектуальные нарушения, то теперь — СДВГ, тревожность и депрессию. Доля людей с эпилепсией в истории среди впервые диагностированных упала с 10% до 4%, а с тревожными расстройствами — выросла с 29% до 58%. 

Почему диагнозов становится больше
Исследователи осторожны с выводами: их работа — наблюдательная, и она не может ответить, растёт ли число людей с аутизмом на самом деле или просто расширилось понимание расстройства. Но эксперты перечисляют несколько факторов, которые работают одновременно.

Аутизм научились распознавать «в легкой форме».
Раньше диагноз получали люди с тяжелыми проявлениями; сегодня в спектр включены состояния без интеллектуальных нарушений. Британское исследование данных 9 млн пациентов за 1998–2018 годы показало более чем двадцатикратный рост числа диагнозов и пришло к выводу, что он объясняется прежде всего лучшим выявлением, а не ростом заболеваемости. 

Долгие годы аутизм «пропускали» у женщин.
Клинические рекомендации отмечают, что у девочек и женщин симптомы часто мягче: они лучше маскируют трудности под социальными нормами, имеют друзей и «социальные» увлечения — из-за чего классические критерии, построенные в основном на мужских наблюдениях, их просто не ловят. Плата за это — годы без поддержки и, как следствие, тревожность и депрессия. Именно эти состояния теперь и приводят взрослых женщин к специалисту — уже с аутизмом в анамнезе. Показательно, что только за один год число женщин в Великобритании, прошедших онлайн-тестирование на аутизм, выросло примерно втрое — с 49 до 150 тысяч. 

Гигантский «недодиагностированный резерв».
Оценки для Англии показывают, что к 2018 году лишь часть аутичных людей имела диагноз: по консервативным подсчетам, недиагностированных взрослых старше 20 лет — от 400 тысяч до 1 млн человек. Рост новых диагнозов во многом — догоняющая диагностика этого резерва. 

Уменьшилась стигматизация. Информация об аутизме широко распространяется в интернете, известные люди открыто рассказывают о своих диагнозах, и обращение к специалисту перестало быть клеймом.

Не эпидемия — но и не окончательный ответ
Авторы исследования подчеркивают: их данные не позволяют сказать, отражают ли изменения «более глубокое понимание тонких форм аутизма» или, наоборот, гипердиагностику других психиатрических состояний как аутизма. Это открытый научный вопрос. 

Действительно, статистика здесь противоречива: одни метаанализы после поправки на методику не находят реального роста распространенности за 1990–2010 годы, а другие — в том числе данные калифорнийских ученых — показывают, что изменение диагностических практик объясняет лишь часть прироста, остальное требует изучения средовых факторов. В любом случае разговор о «вспышке аутизма» ученые считают некорректным: речь идет о расстройстве нейроразвития, которое существует всю жизнь, а не о болезни, которую «подхватывают». 

Что это значит на практике
Самая острая проблема — не рост цифр, а перегруженность систем диагностики: британские эксперты говорят, что постановка диагноза «доведена до предела». При этом диагноз сам по себе не гарантирует помощи — людям с РАС нужны адаптированные поддержка и сопровождение, особенно молодым женщинам, которые десятилетиями жили без объяснения своих трудностей. 

Так что главный вывод исследования сформулирован предельно этично: неважно, что именно стоит за ростом — лучшее распознавание или уточнение границ диагноза. Важно, чтобы растущему числу людей с диагнозом хватило систем поддержки, а обществу — корректного языка, чтобы говорить о них без ярлыков.